"Samen kom je verder"

Even voorstellen: Mark Janssen, lid Informatieberaad Zorg

Het Informatieberaad Zorg is een plaats om beleid voor te bereiden. Zo ziet Mark Janssen het beraad waar hij sinds kort namens de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) deel van uitmaakt. “Ik ben er trots op dat ik namens de NFU in het Informatieberaad Zorg samen met collega’s de lijnen kan uitzetten die voor Nederland van belang zijn.”

Mark Janssen is sinds september 2020 CFO van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc) en bestuurslid van het NFU. Samen met Josefien Koster beheert hij de portefeuille ICT en digitalisering voor zeven universitaire ziekenhuizen.

Voor zijn aanstelling in het Radboudumc was hij zes jaar bestuurslid van het Franciscus Gasthuis & Vlietland. Hiervan kent hij ook collega IB-lid Niels Honig, die vicevoorzitter is van de beroepsorganisatie van verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) en bestuurslid bij het Rotterdamse en Schiedamse ziekenhuis. Honig zei in een eerder interview dat hij benieuwd is naar hoe Janssen’s beeld op het Informatieberaad Zorg en het duurzaam informatiestelsel is veranderd nu hij van een topklinisch naar een academisch ziekenhuis is gegaan.

Janssen: “Als je kijkt naar de digitalisering en het stelsel, vond ik het Informatieberaad Zorg eerst wel een Poolse landdag. Dat is niet terecht. Dat beeld geeft vooral weer dat wij heel veel overleggen met elkaar. Dat komt door de heel complexe zorg structuur in Nederland. We moeten het met veel partijen eens zien te worden en dat dan ook nog eens uitvoeren. Achter ieder lid van het Informatieberaad Zorg zitten meerdere organisaties. Tegelijkertijd is het Informatieberaad Zorg wel dé plaats waar we beleid kunnen voorbereiden. De plaats waar we afspraken zouden moeten kunnen maken en waar we dus op zouden kunnen sturen op de uitvoering en het nakomen van de afspraken. Het grote voordeel is dat we daar met alle branches, de uitdaging, mogelijkheden, kansen en de belemmeringen bespreken.”

Het Informatieberaad Zorg telt 23 deelnemers die elk een grote achterban vertegenwoordigen. Zoals de NFU zeven UMC’s vertegenwoordigt, vertegenwoordigt Actiz bijvoorbeeld zo’n vierhonderd zorgorganisaties en vijfhonderdduizend medewerkers in de ouderenzorg, de Landelijke huisartsenvereniging (LHV) dertienduizend huisartsen en de Patiëntenfederatie Nederland ruim vijftig patiëntenorganisaties.
Ondanks al die overleggen ziet Janssen goede projecten “die in de kern goed zijn.” Hij doelt bijvoorbeeld op de versnellingsprogramma’s. “Die geven richting waar we naartoe gaan.” Ook noemt hij het focusprogramma Registratie aan de bron dat onlangs is geëindigd. Daar zou een vervolg aan gegeven moeten worden vindt hij.  Bijvoorbeeld in de vorm van een verplichting hoe, wat en waar zorgverleners data registreren, zodat het later vindbaar is.

Janssen is opgeleid in bedrijfseconomie en – kunde en gespecialiseerd in verandermanagement. Zo heeft hij bijvoorbeeld de fusie tussen het Sint Franciscus Gasthuis en het Vlietland Ziekenhuis mede vormgegeven, heeft hij aan de basis gestaan van de Franciscus visie op het digitale ziekenhuis en verdere digitalisering van de zorg. Deze achtergrond neemt hij mee in het beraad. “Ik loop al een tijdje mee wat het thema digitalisering in de zorg betreft. Ik vind dat heel erg belangrijk. Dus ik wil mij hiervoor inzetten. Ik ben er trots op dat ik namens de NFU in het Informatieberaad Zorg samen met collega’s de lijnen kan uitzetten die gewoon voor Nederland van belang zijn. Dat betekent ja, dat we soms wel veel overleg nodig hebben.”

Gegevensbeschikbaarheid

Het bouwen van een duurzaam informatiestelsel is een kwestie van lange adem. Daarom is focus nodig, zegt Janssen. Die focus zou wat hem betreft moeten liggen op gegevensuitwisseling, herontwerp van het informatiestelsel en veiligheid.

Wat betreft gegevensuitwisseling pleit hij voor een open architectuur en standaardisatie.  “Gegevensuitwisseling gaat eigenlijk over gegevensbeschikbaarheid. Dat legt verantwoordelijkheid bij leveranciers om de gegevens beschikbaar te stellen. Als je gegevens wilt uitwisselen met een organisatie die op andere standaarden draait, dan mis je elkaar of je moet een koppeling laten maken om die vertaalslag te maken. Dat kost alleen maar geld. Dat is natuurlijk absurd. Dat is een verdienmodel geworden voor leveranciers. Daarom moeten wij toe naar een open gestandaardiseerd systeem. Standaardisatie moeten we afdwingen.  Dat betekent ook wat voor ons als zorgverleners. Als wij zeggen bloedwaarden registreren we op manier X, dan moet iedereen het op manier X doen en niet op manier A.”

Janssen vindt het “raar” dat er in de zorg wantrouwen is bij het uitwisselen van gezondheidsgegevens. “We vertrouwen wel de banken en commerciële bedrijven met onze financiële gegevens en data. Ik vertrouw erop dat ik kan betalen met mijn plastic pasje of mijn telefoon, of ik het nou bij de Albert Heijn of bij een betaal- of parkeerautomaat is, en dat wat er afgaat juist is. Dat vertrouw ik blindelings. Waarom kan dat niet bij zorggegevens?”

Veiligheid

Veiligheid is echter wel een topprioriteit voor Janssen. “Mijn hypothese is dat de gegevensuitwisseling onveilig is omdat het zo versnipperd is. Terwijl als je dat centraler had gedaan, had je centraal de beste experts bij elkaar kunnen zetten en had je ook veiligheidsstandaarden kunnen maken.”

Het grootste veiligheidsrisico ziet Janssen in spam en cyberaanvallen. Hiervan ziet het Radboudumc er alleen al duizenden per dag, zegt Janssen. “Sinds de Oekraïne crisis is het vertienvoudigd. Patiëntengegevens zijn wat waard. Je kan voor tien of twintig euro op de zwarte markt bestanden aanschaffen. Kijk, wij hebben hier 260 mensen bij ICT werken. Dus wij kunnen de beste experts inhuren als het nodig is. Maar een individuele fysiotherapeut of huisarts heeft niet altijd die expertise om de dataveiligheid up to date te houden. Mijn stelling is dat omdat we toen (in 2011, red.,) niet naar een landelijk elektronisch patiënten dossier met landelijk standaarden zijn overgegaan, de risico’s nu groter zijn dan wat we eigenlijk probeerden te voorkomen.”

Herontwerp informatiestelsel

Janssen ziet het liefst een herontwerp van het huidige informatiestelsel. “Ik heb laatst in het IB gezegd dat we een jaar of twee, drie moeten uittrekken voor dat herontwerp. En dan moeten we misschien wel vijf jaar uittrekken om ruimte te geven om iedereen daarnaartoe over te laten gaan.” Volgens Janssen kan een EPD-investering in acht tot tien jaar worden afgeschreven. Janssen vindt 2030 daarom een geschikte deadline voor zorgpartijen om over te gaan.

Overheidsregie

Het bouwen van een informatiestelsel is volgens Janssen een taak van VWS. Dit valt volgens Janssen in dezelfde infrastructurele noemer als het wegenstelsel. “De snelweg in Nederland heeft een bepaalde maat. Die is in Zuid-Holland niet anders dan in Groningen. De overheid schrijft de maximale snelheid voor, bepaalt de voorschriften voor auto’s en wanneer een rijbewijs voldoet. Vervolgens geeft de overheid concessies aan bedrijven die voorzieningen mogen bieden, zoals McDonalds, La Place, Shell, BP en Total. Alleen moeten ze wel aan bepaalde voorwaarden voldoen anders mogen ze daar niet aanhaken. Dat moet voor de Nederlandse gezondheidsdata ook gelden. Wil jij een zorgapplicatie leveren? Dan zijn internationale open standaarden, open API’s voorwaarden.  En de zorgsector moet in eenheid van taal registreren.”

Verbouwen

Janssen kijkt naar buiten en wijst naar twee gebouwen. Elk van de ziekenhuisgebouwen op het terrein van het Radboudumc verschilt in uiterlijk van het ziekenhuisgebouw vanwaar hij vanaf de vijfde verdieping op die gebouwen uitkijkt. Die gebouwen worden gesloopt, vertelt Janssen die naast financiën ook gebouwen in zijn bestuursportefeuille heeft. Doel: één stijl voor het hele complex, zowel in uiterlijk als functioneel.  “Je zou kunnen zeggen, we strippen de oude gebouwen en hergebruiken ze. Maar is het verstandiger om het toch te slopen en iets nieuws neer te zetten. Want je kan dan net met andere maten en andere toepassingen en andere flexibiliteit gaan werken. Deze gebouwen waren veertig, vijftig jaar geleden, toekomstbestendig. Maar je kan ze niet voor de komende 30 jaar toekomstbestendig maken. En dan is het toch slopen. Een herontwerp maken en opnieuw bouwen is ook nog goedkoper.”

Volgende vraag

Het volgende interview is met Ernst Klunder van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Janssen vraagt zich af of Klunder vindt dat de gehandicaptensector voldoende aan bod komt. “Ik merk dat er veel naar ziekenhuizen en UMC's gekeken wordt. Dus ik vraag me af of er wel ‘voldoende verbinding is. Ik vind namelijk dat we in de keten, in de regio moeten aansluiten op elkaar. Immers: samen kom je verder.”

Wie zitten er in het Informatieberaad Zorg? Lees ook de interviews met

Auteur: Karin Oost