European Health Data Space roept veel vragen op

Het voorstel voor de European Health Data Space (EHDS) dat de Europese Commissie op 3 mei 2022 vrijgaf, roept veel vragen op. Dat blijkt onder meer uit de ruim honderd vragen die via de inschrijving voor de EHDS-webinar op 19 juli zijn binnengekomen. Een aantal van deze vragen zijn beantwoord tijdens de webinar, de rest wordt beantwoord  op de website gegevensuitwisselingindezorg.nl.

Voor de webinar van 19 juli: Wat wilt u weten over EHDS? heeft de redactie bijna honderd vragen ontvangen. Bianca Rouwenhorst, directeur Directie Informatiebeleid en Chief Information Officer bij het ministerie van VWS heeft als host van de webinar elke spreker al een paar kijkersvragen voorgelegd in de webinar. De antwoorden op de overige vragen worden de komende tijd geplaatst op de website www.gegevensuitwisselingindezorg.nl. De vragen zijn gecategoriseerd in vier rubrieken: algemeen, primair gebruik van data, secundair gebruik van zorgdata en zorg-ICT-markt. De eerste reeks vragen en antwoorden staan er al. 


EHDS van kracht

De European Health Data Space (EHDS) is een wetsvoorstel van de Europese Commissie dat recent is vrijgegeven. Het voorstel beoogt drie dingen: het geeft burgers meer controle en zeggenschap over hun eigen gezondheidsgegevens, het reguleert de markt voor EPD-systemen zodat met elkaar kunnen communiceren en het vergroot de beschikbaarheid van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid. Kijkers vroegen vooral naar algemene kennis over EHDS, de grote lijnen en wanneer het van kracht wordt. Wanneer de EHDS van kracht wordt, is nog ongewis, omdat onderhandelingen politiek lastig zijn te plannen, zegt Roger Lim, senior-adviseur internationaal.


Veel vragen kwamen binnen over de relatie met de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De organisatie heeft daarom Wegiz-expert Mark de Lange uitgenodigd om de verschillen en overeenkomsten tussen de Wegiz en de EHDS toe te lichten zoals de kijkers hadden gevraagd.   


Netwerk

Een zorg die VWS belangrijk vindt om meteen weg te nemen is of EHDS één systeem wordt voor Europese zorgdata. Dat is niet het geval, benadrukt Lim tijdens de uitzending. “Het Europese voorstel voorziet in geen enkel opzicht in één centraal Europees systeem voor de uitwisseling van zorggegevens voor de levering van zorg. De EHDS gaat uit van een federatief stelsel met een netwerk van nationale contactpunten voor eHealth (NCPeH). Ieder lidstaat dient op nationaal niveau één NCPeH in te richten die de grensoverschrijdende uitwisseling van zorggegevens faciliteert. Deze NCPeH’s staan vervolgens in verbinding met het nationale zorginformatiestelsel. Op deze wijze kan én grensoverschrijdend zorggegevens worden uitgewisseld voor de levering van zorg én het nationale zorginformatiestelsel grotendeels ongemoeid worden gelaten.” 


EHDS voor zorgverleners en patiënten

De vraag wat EHDS betekent voor zorgverleners en patiënten kwam meerdere keren terug. EHDS biedt de patiënt meer controle over zijn zorggegevens en het recht op effectieve dataportabiliteit, verklaart Hugo van Haastert die als Nationaal Expert gedetacheerd is bij het DG SANTE van de Europese Commissie. “Dat wil zeggen dat de burger/patiënt zelf kan bepalen welke gegevens worden gedeeld met welke zorgverlener in een ander EU-land. De zorgaanbieder krijgt meer toegang tot zorggegevens van burgers, mits deze burgers daarmee instemmen of anderszins is voorzien in nationale wetgeving. Doordat zorggegevens makkelijker tussen zorg informatiesystemen kunnen worden uitgewisseld, zal de administratieve lastendruk voor zorgverleners afnemen die hierdoor minder tijd kwijt zijn aan het overtypen van zorgdossiers van het ene naar het andere systeem. Ook komt meer toegang tot zorggegevens de kwaliteit van de zorg ten goede. Met de juiste informatie over medicatie, allergieën en medische voorgeschiedenis kan een arts medische missers makkelijker voorkomen”.

Privacy

Privacy en is het thema waarover de meeste vragen zijn gesteld. Vooral de vraag naar de samenhang tussen EHDS en de Algemene Verordening Gegevens (AVG) kwam regelmatig terug. EHDS bouwt voort op de AVG, stelt Lim in de webinar. ”De AVG geeft burgers al recht op toegang tot zorggegevens, maar schrijft niet voor in welke vorm en geeft de burger ook geen rechten op eenvoudige, effectieve dataportabiliteit. EHDS doet dit wel. Nu kan een burger op basis van de AVG-toegang krijgen tot zijn zorggegevens, maar die krijg je dan in de vorm van een printje, een cd-rom of een USB-stick. Andere zorgverleners kunnen weinig met jouw printje, cd-rom of USB-stick. Daarom krijgen burgers recht op dataportabiliteit (data delen met andere zorgverleners op basis van toestemming) waarbij de zorggegevens gestandaardiseerd en elektronisch kunnen worden uitgewisseld. Ook voor het secundair gebruik van zorggegevens werkt EHDS op basis van de AVG, door een juridische grondslag te creëren voor hergebruik van zorggegevens onder strikte voorwaarden.”
Deze en nog meer antwoorden op veel gestelde vragen kun je terugvinden op de website gegevensuitwisseling.nl


⇒ Meepraten over EHDS? Ga naar de EHDS Community op het Zorgbrede Community platform
Uitzending terugkijken? Klik hier

Voor de EHDS-webinar zijn veel vragen binnengekomen