“Elke patiënt zijn eigen dossier”

Marcelis Boereboom, secretaris-generaal van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en voorzitter van het Informatieberaad Zorg heeft intrinsiek gemotiveerde ambities voor de digitalisering in de zorg, elektronische gegevensuitwisseling en patiëntendossiers. “Elke patiënt moet een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) hebben.” Om die ambities waar te maken is een invloedrijk Informatieberaad Zorg nodig, zegt hij. “We moeten samen vooruit.”

Marcelis Boereboom

Boereboom is eerder dit jaar aangetreden als nieuwe secretaris-generaal van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Een van de taken van de secretaris-generaal is het voorzitterschap van het Informatieberaad Zorg. In zijn nieuwe functie neemt hij bijna 29 jaar ambtelijke kennis en ervaring mee van verschillende overheidsdirecties. Hij was onder meer directeur-generaal bij het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, waarnemend secretaris-generaal bij Sociale Zaken en Werkgelegenheid en directeur-generaal Langdurige Zorg bij VWS.

De nieuwe voorzitter is duidelijk wat hij met het Informatieberaad wil bereiken. “Idealiter, hoop ik dat we, de leden, kunnen bereiken dat het Informatieberaad Zorg een autoriteit en gezag wordt. Niet alleen op basis van formele weten en regels, maar vooral door de manier waarop we informatie verzamelen, die bespreken en conclusies trekken. Dat men in het zorgveld denkt: daar is grondig en afgewogen over nagedacht en we gaan op die lijn verder. Besluiten van het Informatieberaad Zorg moeten zo tot resultaat en effecten voor een duurzaam informatiestelsel leiden.”

Een duurzaam informatiestelsel is nodig om de grote vraagstukken in de zorg te adresseren, zoals de arbeidsmarkt en de kwaliteit van zorg. “Er is een harde strijd om schaarse arbeidskrachten gaande. Automatisering, digitalisering en informatisering, kunnen, als we dat goed doen, ons enorm helpen die schaarse arbeidskracht optimaal in te zetten.”

Boereboom weet vanuit zijn eigen patiëntervaring dat goede of gebrekkige informatie-uitwisseling tussen zorgverleners, het verschil kunnen maken tussen leven en dood. “Ik ben een grootgebruiker van de zorg en weet dat er door slechte communicatie snoeiharde medicatiefouten worden gemaakt. Ik heb dat aan den lijve ondervonden. Ik ben een voorbeeld van iemand, zoals er velen in dit land rondlopen, die als gevolg van die ene ziekte meervoudige chronische ziekten heeft en dus een veelvoud aan zorgverleners langsgaat die allemaal een klein stukje doen van jouw grote puzzel. Ik weet dus ook hoe vaak je dezelfde gegevens steeds opnieuw moet inbrengen. Als zorgverleners samenwerken, dan kan je daar ongelofelijk veel voordeel van hebben. Maar als ze dat niet goed doen, blijf je onnodig langer in het zorgproces. De uitdaging voor de zorg is om met behulp van innovatie, digitalisering, automatisering en informatisering, de kwaliteit van de zorg omhoog te brengen. Ik ben intrinsiek gemotiveerd voor het voorzitterschap. Voor mij voelt het ook als een tweede kans.”

Elke patiënt zijn eigen dossier

Elektronisch patiëntendossier

De tweede kans waar de nieuwe voorzitter op doelt, heeft te maken met de voorgestelde wettelijke regeling van het elektronisch patiëntendossier (EPD) waarvoor hij als directeur-generaal langdurige zorg bij het ministerie van VWS samen met toenmalig minister Ab Klink  verantwoordelijk was. “Ik heb het EPD zien vastlopen in de Eerste Kamer. Daarom voelt het nu als een tweede kans om het wel voor elkaar te krijgen, omdat ik denk dat ‘t moet.” Volgens hem speelde toen onder meer mee dat nog niet iedereen eraan toe was.

Noodzaak voor duurzaam informatiestelsel

Nu is het tijdsgewricht gunstiger, meent de voorzitter van het Informatieberaad Zorg. “We zijn verder in de ICT en in de modernisering van systemen, en de noodzaak is veel hoger. Corona heeft de urgentie voor een duurzaam informatiestelsel hartstikke benadrukt. Ik vind het heel bijzonder te zien hoe ongelofelijk innovatief men is door ineens tal van afspraken (consulten, red) via de Webex of de Zoom of welk beeldbelsysteem dan ook, te doen. Dat biedt voordelen. Patiënten hebben ineens geen reistijd meer en vermijden de drukte in het ziekenhuis of de polikliniek. Beeldbellen kan ook heel praktisch zijn voor ouderen wier kinderen te ver weg wonen en die nu op afstand kunnen inloggen om te kunnen meekijken op consult. Dat zijn geweldige voordelen. Wat ik hoop en verwacht is dat er meer zorg op afstand is.”

Marcelis Boereboom

Eigen regie

De eigen regie van patiënten staat vooral hoog op Boereboom ’s agenda. “Ik hoop cliënten, patiënten die dat kunnen met behulp van alle medische technologie zelf de regie voor de eigen aandoening te geven. Ik hoop dat die technologie qua bediening zo vereenvoudigd wordt dat je niet hoogopgeleid hoeft te zijn om te weten hoe het werkt. Ik sprak eens een internist die zei: “Ik schrijf patiënten niet voor wat ze moeten doen, ik wil dat ze zelf nadenken over wat er moet gebeuren en dat ik hen daar in coach.’ Dat vind ik een interessante benadering. De arts maak een inschatting maakt over de zelfredzaamheid van de patiënt en diens mogelijkheid om dokter over zijn eigen aandoening te zijn. Dan heb ik het vooral over chronisch zieken natuurlijk.”

Eigen regie betekent ook dat patiënten bij hun eigen medische gegevens kunnen.  “Ik hoop dat binnen een jaar de patiëntenorganisaties hun leden, met name chronisch zieken, hebben gemotiveerd om een eigen persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) te openen.”

Bouwen van een duurzaam informatiestelsel

Het Informatieberaad Zorg bestaat sinds 2014. Na het vastlopen van het EPD in de Eerste Kamer in 2011 heeft de overheid de handen van de digitalisering in de zorg afgetrokken. “Zo heb ik dat gevoeld. Partijen in het zorgveld hebben toen samen nagedacht, hoe dan verder en de regie genomen over het bouwen van een duurzaam informatiestelsel. “De leden van het Informatieberaad Zorg hebben geëxploreerd, ze hebben partijen bij elkaar gebracht er zijn op een aantal terreinen doorbraken geweest, zoals dat er bij huisartsen stappen zijn gezet tot meer eenduidigheid in de gegevensverwerking te komen.  Dat is heel krachtig.”

Doorbraken

Een van die doorbraken waar Boereboom zegt van onder de indruk te zijn is de ontwikkeling van de PGO’s die er nu zijn. “Dat vind ik goed. De ambities is dat straks elke patiënt zijn eigen PGO heeft en toestemming kan gaan geven aan zijn hulpverleners om daarin te kijken en er informatie in op te nemen en dat ie daar zelf op terug kan kijken en dat daar door zijn toestemming te geven gegevens meerdere keren kunt gebruiken.”  

Volgens Boereboom is het tijd voor nieuwe doorbraken. “Ik denk dat we nu in een nieuwe fase zijn terechtgekomen waarbij we nu echt een doorbraak moeten creëren om het informatielandschap te moderniseren. We moeten informatie over en weer met elkaar kunnen delen waarvoor de cliënten, patiënten de toestemming geven. Wij moeten daarvoor de infrastructuur voor elkaar krijgen en bij iedereen de cultuur creëren dat dat de nieuwe normaal wordt. Dat vind ik echt een uitdaging. Ik wil over een jaar al dat verschil hebben gemaakt.”

Tango

De laatste jaren is er meer roep om meer regie van de overheid. “Als de sector zegt er moet meer regie komen, dan zeg ik ‘wat bedoel je precies met regie?’. Regie wil zeggen: er is een script dat alle spelers kennen. Als het niet helemaal goed gaat, zegt de regisseur ‘je moet bij het script blijven’ en dat accepteer je ook. Dat heet zelfbinding. Als de spelers achteroverleunen omdat de regisseur meer regie neemt, dan krijg je echt geen mooi toneelstuk. Een goede regisseur kan alleen maar regisseur zijn met spelers die zich goed inlezen in het script, daar enthousiast over zijn en met verve het spel willen spelen. Dat helpt de zorg vooruit. Ik heb een hekel aan vrijblijvendheid. It takes two to tango. We moeten samen vooruit.” 

Zelfbinding

Zelfbinding is volgens Boereboom een kernwoord voor een succesvol Informatieberaad. Als voorbeeld kijkt Boereboom terug op zijn ervaring met het poldermodel in zijn tijd als directeur-generaal en plaatsvervangend secretaris-generaal bij het ministerie van Sociale Zaken. “Ik ben erg van polderen. Wat ik zo krachtig vind aan het  Nederlandse poldermodel is het oog hebben voor elkaars belangen. Ik heb geleerd dat partijen in staat zijn om over hun eigen schaduw heen te stappen. Als je een ding van de polder leert, is dat als de werkgevers en werknemers een afspraak hebben, ze die ook nakomen. Daar zit een hoge mate van zelfbinding aan vast: iedereen houdt zich aan die afspraken. Dat is een voorwaarde. Dat wil ik in het Informatieberaad Zorg stimuleren en aanmoedigen. Ik wil voorzitter zijn van een invloedrijk en richtinggevend orgaan.”

Dat betekent nogal wat. “Dat kan alleen wanneer er sprake is van een basaal vertrouwen, waarin partijen tegen elkaar uitspreken dat we sámen voor een grote opgave staan en zich verdiepen in andere partijen. Dat betekent voor mij als voorzitter dat ik goed moet weten wat er speelt. Tegelijkertijd moeten we als VWS, zoals dat in het Engels heet een honest broker zijn. Het Informatieberaad Zorg kan alleen maar krachtiger worden als de leden ervan op aan kunnen dat wij de gevoelens en de belangen van elke partij in de zorg even waardevol vinden. Dat vereist van de betrokken leden dat ze gezag in hun sector hebben en dat ze worden gezien als autoriteit op hun terrein. Mijn prioriteit is om tot een club te komen die met gezag kan opereren om het verschil te maken.”

Auteur: Karin Oost